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El Síndrome de Rett
por Dr. VALENTÍN PABLO RODRÍGUEZ FDEZ Sunday, Feb. 27, 2005 at 7:26 PM
PSICOLOGIAVIVA@terra.es

Artículo divulgativo sobre este dramático y, hoy por hoy incurable, proceso genético, tan desconocido por la población como casi por los propios clínicos e investigadores, y que afecta exclusivamente a las niñas.

EL SÍNDROME DE RETT

Revisión:
Dr. Valentín Pablo Rodríguez Fernández Psicólogo Clínico. Psicoanalista.

¿Qué es el Síndrome de Rett?

Imagínese que usted es el padre de una niña. Cuando nace, su médico le dice que es normal y saludable. Usted observa como se va convirtiendo en una pequeña personita. A las seis semanas de nacida, ella se sonríe con usted y su familia. A los siete meses de edad, agarra cosas con su pulgar e índice. A los diez meses, se vira y gatea metiéndose en todo. Le toma fotos de su primer cumpleaños donde ella está sentada sin su ayuda y sonriéndole a la cámara. Ella hasta contesta balbuceando cuando usted le dice que “mire al pajarito”.

Ahora imagínese a esa misma hija a los dos años. Ya no puede sentarse ni agarrar cosas con sus dedos. Empieza a tener convulsiones. A los tres años, muele sus dientes y ya no habla. A los seis años, su espina dorsal comienza a curvarse lo que limita sus movimientos. Ella grita y se ríe en la noche sin ningún motivo pero no responde ni interactúa con otras personas. Cuando cumple los ocho años, ya no puede moverse sola y no puede hablar.

La pesadilla que acaba de leer es la realidad para los padres de niñas con el síndrome de Rett. Este trastorno trágico hace que algunas niñas cuyo crecimiento, habilidades de lenguaje y personalidades parecían normales anteriormente, dejen de desarrollarse.

En algún momento entre su sexto y decimoctavo mes de vida, el desarrollo de estas niñas comienza a retroceder. Dejan de hablar. No pueden controlar sus pies al caminar. Dejan de utilizar sus mano para hacer cosas o comienzan a retorcerse las manos todo el tiempo. Estas niñas dejan de responder a sus padres y se alejan del contacto social con los demás.

El síndrome de Rett es una enfermedad desafiante para la mayoría de las familias que afecta. Aunque muchas de las niñas con el trastorno llegan a vivir más de cuarenta años, sus vidas frecuentemente no son fáciles. Muchas de ellas no pueden caminar o hablar y tienen que comunicarse con sus ojos. Necesitan educación, dietas y tratamientos especiales para sus varios problemas. La mayoría de niñas con el síndrome de Rett no se pueden cuidar y necesitan a alguien que las cuide el resto de sus vidas.

¿Qué pasa cuando crecen las niñas con el síndrome de Rett?
En algunas niñas con el síndrome de Rett, sus cuerpos y mentes continúan creciendo y desarrollándose pero a un ritmo mucho más lento. Tienen problemas de coordinación así que es posible que no puedan caminar hacia atrás ni subir las escaleras. También tienen dificultades de aprendizaje, incluyendo problemas para recordar los hechos, comprender ideas o resolver problemas. Las vidas de estas niñas son similares a las de personas con otras discapacidades del desarrollo como el autismo o el síndrome de Down.

¿Qué causa el síndrome de Rett?

Como se mencionó anteriormente, la causa del síndrome de Rett es un cambio en un solo gen. Ya que esta condición es relativamente rara afectando a una de cada 10.000 a 15.000 niñas, hace tiempo que los investigadores piensan que la causa probablemente involucraba los genes.

Los genes son partes muy pequeñas de material hereditario, lo cual significa que los padres los pasan a sus hijos. Cada persona recibe la mitad de sus genes de su madre y la otra mitad de su padre.

La secuencia de los genes que se recibe es como un mapa que muestra al cuerpo cómo construir sus diferentes partes. La secuencia de genes en cada persona controla su altura, el color de su pelo y de sus ojos, y otras características de su cuerpo y mente. Cambios en ese mapa genético pueden causar cambios en la manera cómo el cuerpo y la mente se desarrollan.

Los genes se encuentran en los cromosomas. Casi toda célula del cuerpo humano contiene 23 pares de cromosomas, 46 en total. Los genes y los cromosomas dan al cuerpo toda la información que necesita para “fabricar” a una persona. De los 46 cromosomas que se tienen, 44 ayudan a construir el cuerpo y dos controlan el sexo masculino o femenino. Individuos del sexo femenino tienen dos cromosomas X y los del sexo masculino tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Como el síndrome de Rett solamente ocurre en las niñas, y éstas tienen solamente cromosomas X, los médicos decidieron concentrar sus investigaciones en el cromosoma X.

¿Cómo causan los genes el síndrome de Rett?

Los científicos han encontrado que las niñas con el síndrome de Rett tienen un cambio en la secuencia de uno de sus genes, específicamente el gen que hace una proteína llamada proteína Metil-CpG ligante-2 o MECP2.

Normalmente, las niñas usan los genes en sólo uno de sus cromosomas X y los genes en el otro cromosoma X son “apagados” por un conjunto complejo de reacciones químicas en el cuerpo. El MECP2 es el punto de partida del proceso que “apaga” ciertos genes en ciertos momentos. Sin el MECP2, los demás genes no se apagan.

En el síndrome de Rett, el cuerpo continúa haciendo estos materiales en grandes cantidades aún cuando ya no son necesarios. Después de varios meses, las grandes cantidades de estos materiales comienzan a lesionar al sistema nervioso en vez de ayudarle a crecer. Es por esto que las niñas con el síndrome de Rett parecen crecer normalmente hasta llegar a una edad de entre seis y dieciocho meses, cuando dejan de desarrollarse y eventualmente pierden parte del desarrollo logrado.

Como los varones únicamente tienen un cromosoma X, aquellos con el síndrome de Rett sólo tiene el gen MECP2 cambiado. Ya que les falta el “respaldo” o la copia no alterada del gen que las niñas tienen en su segundo cromosoma X, los niños con el síndrome de Rett mueren antes de nacer.

¿Tiene cura o tratamiento el Síndrome de Rett?

Actualmente no existe cura para el síndrome de Rett. Sin embargo, se puede tratar a las niñas con la enfermedad para algunos de los problemas relacionados al síndrome de Rett. Por ejemplo, los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales pueden ayudar a las niñas a sobreponerse a los problemas de coordinación y movimiento, mientras que los terapeutas del habla pueden ayudar a estas niñas a aprender a hablar o a comunicarse. También hay varios medicamentos que pueden ayudar a prevenir las convulsiones y problemas respiratorios que padecen muchas niñas con el síndrome de Rett.

¿Cómo afecta a las niñas con el síndrome de Rett la información sobre el MECP2?

Como los médicos saben que a las niñas con el síndrome de Rett les falta el MECP2, y saben lo que el MECP2 hace al cuerpo, pueden explorar dos maneras para corregir el problema. Por ejemplo, los médicos pueden encontrar una manera de apagar los genes que dependen del MECP2. Si los médicos logran retrasar o detener el progreso del síndrome de Rett, también es posible que logren revertir sus efectos. Esta nueva información también puede conducir a métodos de detectar el síndrome de Rett, de hallarlo antes de que las niñas comiencen a sentir sus efectos. De esta manera, los médicos pueden comenzar a tratar a las niñas mucho antes, lo que podría mejorar sus vidas.

El NICHD continúa sus esfuerzos por comprender el síndrome de Rett, con la esperanza de aprender cómo retrasar, parar y revertir sus efectos. Los investigadores involucrados del Instituto Médico Howard Hughes de la Escuela de Medicina Baylor y los de la Universidad de Stanford, creen que esta nueva información sobre el MECP2 constituye un gran paso de avance.

Esta nueva información también abre las puertas para comprender mejor los trastornos del espectro autista, un grupo de enfermedades con síntomas similares que incluye al síndrome de Rett. Con una comprensión de cómo estos trastornos afectan al cuerpo, los médicos están en mejor posición para tratarlos. Este conocimiento es importante no sólo para aquellos
___________________
El Dr. Valentín Pablo Rodríguez Fernández es Psicólogo Clínico y Psicoanalista. Miembro Psicoterapeuta de la “Sociedad Española de Medicina Psicosomática y Psicología Médica” y de la “Sociedad Española de Psicología”. Psicoterapeuta acreditado por la "Federación Española de Asociaciones de Psicoterapeutas" (F.E.A.P.) Miembro de la "Sección de Psicología Clínica y de la Salud" del Colegio Oficial de Psicólogos. Miembro de la "Asociación Iberoamericana de Webmasters de la Sanidad"(AIWS). Miembro de la "Sociedad Iberolatinoamericana de Salud Mental en Internet"(SISMI).

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SOLICITO AYUDA
por NORMA ALEJANDRA GARCIA SANCHEZ Monday, Mar. 07, 2005 at 7:01 PM
martin_nags@hotmail.com 7222674147 toluca, estado de mexico, col. el carmen totoltepec.

EN TOLUCA ESTADO DE MEXICO HAY UNA FUNDACIÒN O UN LUGAR DONDE ATIENDAN A PERSONAS ASI CON ESTE SINDROME, MI SOBRINA LO PADECE Y NO CONTAMOS CON LOS RECURSOS NECESARIOS PARA PAGAR ALGO TAN CARO, POR FAVOR AYUDENME, SE LOS AGRADECERE, SOY NORMA ALEJANDRA GARCIA SANCHEZ DE TOLUCA ESTADOD E MEXICO MI SOBRINA ES KARLA IVONNE DE 5 AÑOS.

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Ivvana Necesita Ayuda
por Jose Osbaldo Martinez Tuesday, Apr. 05, 2005 at 8:33 PM
drosbaldomtz@hotmail.com 8999344040 Independencia No. 110 Esq. Mina

Soy Osbaldo, papa de Ivanna de 4 anos, le diagosticaron Sd. de Rett. en Monterrey Mex, Vivo en Reynosa Tamps(frontera con Hidalgo Tx) quisiera saber si en la escuela de medicina de Baylor me podrian ayuday a a completar su diagnostico, Y asi entrar a programas de investigacion como pacientes para probar medica,entos nuevos... "por que la agonia de ivanna es la agonia de nuesta familia" y lo mas duro es que de ser yo Pediatra y ayudar a sanar otors ninos: NO puedo ayudar a mi propia Hija, DE TODO CORAZON....GRACIAS..!

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CAROL STEPHANNY CALVO
por ALEXANDRA CASAS Tuesday, Jun. 13, 2006 at 10:16 PM
carolstephany2000@hotmail.com 4029674 cra 90 C No. 6A 31 ciudad kennedy

Carito, mi hija de seis años hace unos meses le diagnosticaron sindrome de rett pues cuando se llevo por primer vez al especialista dijeron que era Autista solo Dios sabe las lagrimas que he derramado por ella mi esposo al igual que yo lucha incansablemente para que ella tenga la mejor calidad de vida posible pero aqui en colombia se agotan los recursos. por favor ayudenos ayudenos

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hola a todos
por julio poot Friday, Jun. 23, 2006 at 3:56 PM
maikro58@hotmail.com 650 3463049 1855 woodside rd. redwood city california

hola , les agradeceria a todos los padres de familia que lean este articulo se comunicaran conmigo , para intercambiar ideas , deseo saber mas sobre el sindrome de rett, ya que un ser muy querido mio padece esta enfermedad EMILIE NICOLE ese es su nombre ella actualmente tiene 3 anos de edad , desearia compartir experiencias de ninas de su edad o mayores , ya que cuando se le diagnostico esta enfermedad los doc`tores dijeron que nunca caminaria y actualmente ella no para de caminar por toda la casa, y como hasta donde se y he leido esta es un a enfermedad relativamente nueva para la ciencia , me gustariua estar mas al tanto de como viven ninas de mayor edad que ella, por favor comuniquense con migo, mi direccion es 1855 woodside road , redwoood city california, zip. 94061 tel. 650 3463049 el de mi casa 650 3069619

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RETT EN VARON
por MANUEL VELAZQUEZ Sunday, Sep. 24, 2006 at 10:34 AM
carmensainz5@telefonica.net 660419135

EL VARON RETT EXISTE, OCMPROVADO Y DIAGNOSTICADO POR EL DOCTOR NARBONA DE PAMPLONA Y CAMPOS DE MADRID, YA ESTA BIEN DE DECIR QUE SOLO ES EN NIÑAS.

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varon rett
por MANUEL VELAZQUEZ Friday, Oct. 06, 2006 at 7:55 PM
carmensainz5@telefonica.net 660419135 c/alfredo marquerie 20 1 D

Carlos es nuestro hijo nacio 2 de febrero 2002 ,esta diagnosticado con sindrome de rett, por el doctor Narbona de Universidad de Navarra y doctor Campos de Madrid analizando y estudiado en Barcelona en el hospital San Juan De Dios.Hasta el momento no hemos encontrado ningun caso mas en varon , agradecemos contacto con otros casos.
Quiero romper con que solo es en niñas.quiero dar informacion real que ayude y no de informaciones falsas.

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RETT EN VARON ESPAÑOL
por MANUEL VELAZQUEZ MARIN Friday, Oct. 06, 2006 at 8:01 PM
carmensainz5@telefonica.net 660419135 c/alfredo marquerie 20 1 D

Tenemos un hijo que nacio el 2002 con sindrome de rett , agradeceriamos cualquier contacto con caso similar. el varon rett existe 100/100 confirmado y documentado , necesitamos ayuda , informacion.

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Sindrome de Rett
por Nancy Thursday, Apr. 05, 2007 at 8:09 PM
ma2so@hotmail.com

Mi nombre es Nancy, vivo en Santa Fe-Argentina. Soy mamá de María Sol que el 14 de marzo cumplió 18 años, cuando Sol tenía dos añitos me diagnosticaron sindrome de rett, para mí fue todo un mundo en que no sabía como manejarme y totalmente desconocido para mí. No había información en ese momento y lo único que podía hacer era "prevenir", según los especialistas. Les puedo contar que no es un camino fácil pero es un camino que vale la pena recorrer, nuestras niñas nos enseñan muchas cosas y una de las primeras que nos piden es tener fe y esperanza. Si les interesa tenemos un grupo en yahoo grupos, hay intercambio de historias e información el apoyo entre padres es muy importante y de mucha ayuda.

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NIÑO RETT MADRID
por Manuel Velazquez Saturday, Apr. 14, 2007 at 4:51 PM
rett1@telefonica.net 660419135 ESPAÑA (MADRID)

Carlos nuestro hijo nacio el 5 febrero 2002, esta diagnosticado rett, me gustaria conocer algun caso mas en niño o en su lugar tanbien en niña.

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NIÑO RETT MADRID
por Manuel Velazquez Saturday, Apr. 14, 2007 at 4:52 PM
rett1@telefonica.net 660419135 ESPAÑA (MADRID)

Carlos nuestro hijo nacio el 5 febrero 2002, esta diagnosticado rett, me gustaria conocer algun caso mas en niño o en su lugar tanbien en niña.

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NIÑO RETT MADRID
por Manuel Velazquez Saturday, Apr. 14, 2007 at 4:55 PM
rett1@telefonica.net 660419135 ESPAÑA (MADRID)

Carlos nuestro hijo nacio el 5 febrero 2002, esta diagnosticado rett, me gustaria conocer algun caso mas en niño o en su lugar tanbien en niña.

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Niños Rett
por Sebastián Sánchez Wednesday, May. 02, 2007 at 10:55 PM
ssanchez@rett.es

Hola.
Soy vocal de la Asociación Española del Síndrome de Rett, además de papá de una niña con esta enfermedad.
Puedes ponerte en contacto conmigo si lo deseas.
Un cordial saludo.

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Niños Rett
por Sebastián Sánchez Wednesday, May. 02, 2007 at 10:58 PM
ssanchez@rett.es

Hola.
Soy vocal de la Asociación Española del Síndrome de Rett, además de papá de una niña con esta enfermedad.
Puedes ponerte en contacto conmigo si lo deseas.
Un cordial saludo.

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tengo una niña con sindrome de rett
por elsie Wednesday, Jul. 18, 2007 at 12:17 AM
elsieg_9@yahoo.com.mx 82405648 apodaca n.l.

quisiera saber si existen mas niñas diagnosticadas con el sindrome de rett en monterrey n.l. y si hay alguna asociasion o algun tipo de informacion ya que no conosco a alguien mas y me gustaria ponerme en contacto con alguien que me oriente y que tenga alguna niña con rett.

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Sindrome rett
por Ana, chile Wednesday, Aug. 01, 2007 at 9:42 PM
luge-seele_81ax@hotmail.com

Hola, tengo una hermana que a los tres años le diagnosticaron sd. de rett, primero los doctores asumieron que era autismo, pero luego de varios examenes lograron saber que lo que era. Mi hermana hoy en dia tiene 25 años, y ha pasado por la mayoria de los procesos de la enfermedad.
De acuerdo a lo que lei de tu mensaje no todas las niñas quedan sin caminar todo depende del proceso de la enfermedad, mi hermana todavia camina asi que no siempre te quedes con un solo diagnostico.
Si quisieras saber mas de esta enfermedad podrias contactarme a mi correo, ya que mis padres podrian hablarte mas de ella.

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NENA CON SINDROME DE RETT EN MEXICO
por Mariela García Wednesday, Oct. 24, 2007 at 10:39 PM
maur_gu@hotmail.com

Estoy buscando niñas y niños con sindrome de rett en México. Tengo una sobrina de 2 años y medio diagnosticada, por lo que queremos ayudar a más gente. Favor de ponerse en contacto conmigo

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MI HIJA TIENE SINDROME DE RETT
por ARTURO VARGAS Wednesday, Jan. 02, 2008 at 7:50 PM
arturosalgado@hotmail.com 012434362250 Aquiles Serdan 11, Izucar de Matamoros, Puebla, Mexico

MI HIJA SAMANTHA TIENE 11 AÑOS , TARDAMOS TRES AÑOS PARA QUE LA DIAGNOSTICARAN CON ESTE SINDROME, SOLO LE HEMOS CONTROLADO LAS CONVUSIONES, CAMINA CON MUCHA DIFICULTAD, OJALA ME INFORMEN QUE MAS PUEDO HACER PARA QUE ELLA TENGA MEJOR CALIDAD DE VIDA

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alba celeste un angel de amor
por nancy arredondo Wednesday, Apr. 02, 2008 at 6:05 AM
luthientynuviel@hotmail.com (646) 130-7628 ensenada b.c.

hola!!!!
tengo unaniña con sindrome de rett, y tiene 8 añitos, me gustaria saber si tienen mas informacion sobre los avances en las investigaciones sobre esta enfermedad, tambien me gustaria saber sime reomiendan el corset y si realmente le beneficia.
muchas gracias.

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niña de argentina con sindrome de rett
por Soledad Frontera Thursday, Apr. 03, 2008 at 12:52 AM
mili_frontera@hotmail.com 0358-4628055 ó 0358-154293601 josé verdi 1553

niña de argentina co...
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tengo una nena con sindrome de rett tiene 4 años no habla y no camina pero es una niña muy despierta entendible y muy picara se llama guadalupe va a toda las terapia fonoudiolojia, sicomotrisista, kinesiolojia, ekino terapia, gracias a eyas mi gorda esta abansando muy bien le ancanta lo dibujitos y ama a barnny es muy cariñosa y le encanta pasiar estoy feliz de tenerla es mi angel guardian por quien lucho cada dia sin descansar

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una luz de esperanza en sindrome de rett
por raquel Monday, Apr. 21, 2008 at 9:27 PM
unamisionespecial@hotmail.com 46378320 mariano acosta 1116 casa

hola les comento que vivo en buenos aires argentina y tengo una hija con sindrome de rett de 24 años y viendo los comentarios me doy cuenta que muchos estan ta desesperados como yo lo estube cuando diagnosticaron a mi hija y las palabras nada alentadoras de la genetista para mi fue muy duro y dolorozo no savia a quien pedir ayuda pero la fe ,el amor,la firmesa de no rendirme jamas y seguir adelante me alludo mucho .ademas me interesa muchisimo toda informacion sobre sindrome de rett a nati ya la inscribi en un proyecto al que cientificos de todo el mundo estan investigando. les doy la pagina. http://www.ichr.uwa.edu.au/rett/irsa para que todos podamos estar mas informados ya que probaron con ratones de laboratorio y los resultados fueron muy pocitivos.cualquier pregunta o duda que tengan no duden en comunicarse .les mando mis cariños para todos.

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una luz de esperanza en sindrome de rett
por raquel Monday, Apr. 21, 2008 at 9:29 PM
unamisionespecial@hotmail.com 46378320 mariano acosta 1116 casa

hola les comento que vivo en buenos aires argentina y tengo una hija con sindrome de rett de 24 años y viendo los comentarios me doy cuenta que muchos estan ta desesperados como yo lo estube cuando diagnosticaron a mi hija y las palabras nada alentadoras de la genetista para mi fue muy duro y dolorozo no savia a quien pedir ayuda pero la fe ,el amor,la firmesa de no rendirme jamas y seguir adelante me alludo mucho .ademas me interesa muchisimo toda informacion sobre sindrome de rett a nati ya la inscribi en un proyecto al que cientificos de todo el mundo estan investigando. les doy la pagina. http://www.ichr.uwa.edu.au/rett/irsa para que todos podamos estar mas informados ya que probaron con ratones de laboratorio y los resultados fueron muy pocitivos.cualquier pregunta o duda que tengan no duden en comunicarse .les mando mis cariños para todos.

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hola soy Guadalupe
por Jimena Frontera Thursday, May. 08, 2008 at 1:29 PM
mili_frontera@hotmail.com 0358-4628055 ó 0358-154293601 pasaje viamonte 264

hola soy Guadalupe...
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hola soy tia de Guadalupe, estoy feliz de tenerla, su mamá dedica todo para ella es una gran luchadora y lo hace feliz repartiendo fuerzas y alegria, guadalupe no camina, ni habla pero se hace entender muy bien, juega, rie, pelea con los primos, es un angel que nos ilumina, nunca renegamos de lo que pasa solo le agrdecemos a dios y a la vida tenerla.

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neceito ayuda
por mirley Tuesday, Jun. 10, 2008 at 1:18 AM
mirlemontoya2bb@hotmail.com 02446618773 turmero estado aragua venezuela

hoy 09 de junio me acabo de enterar que la hermana de una compañera de danza de mi hija tiene esta enfermedad a la cual le dieron este diagnostico hace siete años y hoy en dia ya la niña tiene 14 de edad cronologica y nunca mas fue atendida desde los siete años. soy estudiante aun de educacion especial y de verdad me conmovio el caso de esta familia y de inmediato me vine a internet a consultar cuales son los conceptos que hay de dicha enfermedad ademas de sugerirle a la madre de la misma que la niña necesita atencion de inmediato con un fisiatra y terapista ocupacional

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ayudenme a ayudar
por ursula Thursday, Jul. 24, 2008 at 7:53 PM
elena_4_5@hotmail.com 4329390 jr.isaias clivio 353 cercado de lima

saben les escrbo por k se k nunca les escribire les hablo por k se k nunca hablare y caminare si ustedes me ayudan y aprendere si ustedes me ayudan a encontrar una solucion para mi enfermedad mi nombre es grisell y tengo sindrome de rett mi mama escribe por mi ayudenme mi numero es 4329390 gracias.....

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mi hija con sindrome de rett (peru)
por ursula Thursday, Jul. 31, 2008 at 2:22 AM
elena_4_5@hotmail.com 4329390 jr.isaias clivio 353 cercado de lima

A MI NIÑA LE DIAGNOSTICARON SINDROME DE RETT HACE 11 AÑOS EN EL INSTITUTO DE SALUD DEL NIÑO QUISIERA SABER DE OTRO CASO DE SINDRME DE RETT ACA EN EL PERU .

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grisell
por ursula ramos Saturday, Aug. 02, 2008 at 10:34 PM
elena_4_5@hotmail.com 4329390 jr.isaias clivio 353 cercado de lima

grisell...
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yo soy grisell y tengo sindrome de rett

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creo que mi niña tiene sindrome de red
por Bledy Macias Friday, Nov. 14, 2008 at 12:03 AM
mayito275@hotmail.com

creo que mi niña tie...
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hola soy una madre colombiana, a mi niña hace 3 años le diagnostiacron espectro autista, hace 1 año empezo a convulcionar, le enviaron un tratamiento pero no funcionaba, entonces me recomendaron una segunda opinion de un especialista, hace una semana este segundo especialista me dijo que mi hija podria tener sindrome de red y que la unica forma de averiguarlo era haciendole un examen, pero que ese examen solo se lo hacian en estados unidos, desafortuandamente no tengo la capacidad para ese examen, es por eso que deseo saber si ese examen se lo pueden hacer en otra parte o preferiblemente en colombia. les agradezco su atencion y cualquier informacion me sera de mucha ayuda. mi niña tiene 5 años y en la actualidad camina pero en ocasiones se agacha mucho y queda como un arco. ella es mi vida. gracias

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MI HERMANITA ES UNA ANGEL SILENCIOSO
por ZYANYA ITZELL NUÑEZ ESQUIVEL Saturday, Dec. 06, 2008 at 7:19 AM
itnuzyes_871112@hotmail.com POZA RICA DE HIDALGO, VERACRUZ

MI HERMANITA ES UNA ...
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HOLA!!
PRIMERO QUE NADA ME DA MUCHO GUSTO QUE YA SE ALLE ETE TIPO DE INFORMACION Y UN POCO DE ABANCES ASERCA DEL TEMA DE LAS NIÑAS BONITAS DE RETT DEVIDO QUE CUANDO A MI HERMANA SE LE DETECTO ESTE PROBLEMA NO HABIA MUCHA INFORMACION Y ERA UN TEMA DESCONOCIDO PARA LOS MEDICOS AHORA HAN PASADO 22 AÑOS Y MI HERMANA LE HABIAN DADO SOLO SIERTO TIEMPO DE VIDA PERO MI HERMANITA SUPERO ESE TIEMPO ESTIMADO Y GRACIAS ADIO Y ALOS CUIDADOS DE MI MAMA QUE SE A CONVERTIDO EN SU TRADUCTORA MI HERMANITA SIGUE ENTRE NOSOTROS Y MEGUSTARIA MUCHISIMO PODERME PONER EN CONTACTO CON ALGUIEN MAS QUE SE ENCONTRARA EN ESTE CASO QUE TENGA UN FAMILIAR SERCANO CON ESTE SINDROME.

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ELLA ES UNA BENDICION DE DIOS
por YARITZA Sunday, Apr. 05, 2009 at 3:34 PM
YARILIZZ@HOTMAIL.COM 787-531-2823 HUMACAO ,PUERTO RICO

ELLA ES UNA BENDICIO...
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MI BEBE DESDE QUE NACIO FUE PLANIADA TODO ERA NORMAL HASTA COMO EL A~O Y DOS MESES CUANDO EMPESO A HECHAR PARA TRAS CUANDO LA DIAGNOSTICARON FUE UN DOLOR PARA MI Y SU FAMILIARES MAS CERCANOS PERO AL PASAR EL TIEMPO DE ELLA HEMOS APRENDIDO MUCHO HEMOS MADURADO MAS Y NOS HERMOS HECHOS MUY RESPONSABLE DEFINITIVAMENTE MI HIJA KIMBERLY ANN ES UNA BENDICION DE DIOS. CADA DIA QUE PASA LE PIDO A DIOS QUE ME LA DEJE DISFRUTAR MUCHO TIEMPO ES LO MAS HERMOSO QUE TENGO CADA DIA LE DOY GRACIAS A DIOS POR MI BEBE DE 10 A~OS.A LOS PADRES QUE TENGAN NI~AS CON SINDROME DE RETT O CON OTRO SINDROME NO SE DESESPEREN TENGAN PACIENCIA DIOS LE DA NI~OS ESPECIALES A PADRES ESPECIALES.CUIDENLOS MUCHO QUE SON ANGELITOS USTEDES ESTAN AQUI PARA PROTEGERLOS,AMENLOS Y DENLEN MUCHO CARI~O Y AMOR QUE A ELLAS LES ENCANTAN QUE LE DEN BESITOS Y MUCHO AMOR.QUE DIOS BENDIGA A TODAS LAS FAMILIA Y LAS NI~AS CON SINDROME DE RETT.

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Casos de Sx Rett en Tijuana, B.C. Mexico
por Belem Tuesday, Apr. 21, 2009 at 11:32 PM
Belem_nieto@hotmail.com (664) 368 94 40 Tijuana, B. C.

Hola soy terapista de Lenguaje en un CRI, tengo un caso de una niña de 4 años diagnosticada hace aprox. ½año con Sx de Rett, es el primero que conozco no he trabajado con este tipo de casos, me gustaria saber sobre el desarrollo de lenguaje en estas niñas y claro niños, para poder ayudar mas, investigo sobre ello pero no hay mucha informacion, gracias y estoy en contacto para lo que gusten, si en algo puedo ayudar.

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AYUDA PARA NIÑA DE HERMOSILLO SONORA MEXICO
por VANESSA RUIZ Friday, May. 29, 2009 at 11:30 PM
vanessitaruiz_21@hotmail.com

Hola tengo una hermanita de 8 años y desde k tenia 1 año le diagnosticaron sindrome de rett, pero haremos hasta lo imposible para sacar adelant a la niña ella es un algel entre nosostros, si alguien sabe de adonde la podemos yevar aki en hermosillo o en sonora por favor mandenme un correo a mi direccion se los agradecere mucho gracias.

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sindrome de rett
por rosa Saturday, May. 30, 2009 at 6:43 PM
chiquitq_boom25@hotmail.com

hola me llamo rosa tengo una bebe de tres años se llama alessandra y tiene sindrome de rett quisiera saber si en el peru hay ninas como mi hija

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sindrome de rett
por rosa Friday, Jul. 03, 2009 at 9:54 PM
chiquitq_boom25@hotmail.com 989575789 las terrazas de canto grande s.j.l

HOLA ME LLAMO ROSA DEL CASTILLO SOY DE PERU SABEN ME ENTERE QUE MI HIJA TENIA SINDROME DE RETT HASE UN AÑO ATRAS, PAR MI FUE ALGO MUY DOLOROSO POR QUE NO PODIA TENER BEBES ,ME DIASNOSTICARON INFERTILIDAD PRIMARIA ,ASI QUE A LA EDAD DE 31 AÑOS POR LA GRACIA DE DIOS TUBE MI PRIMERA HIJA ,HOY TENGO DOS AMORES LA MAYOR QUE ES ALESSANDRA ,ELLA ES MI CORAZON ES TODO PARA MI NO ES FACIL TENER UNA NIÑA COMO ELLA PERO DIOS ME DA LA PACIENCIA PARA SOBRE LLEVAR TODO LO QUE MI HIJA PASA ,ELLA ES MUY AMOROSA ELLA ES ALEGRE ,LE GUSTA MIRAR A SU HERMANA ,ES MI VIDA ALESSANDRA LA AMO MUCHISSSSSSIMOOOOOOOO ¡¡¡¡¡ TE AMO ALESSANDRITA !!! AMAR ES TODO LO QUE NOS QUEDA POR QUE PARA ESO DIOS NOS DIO NINOS COMO ELLOS .

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pierinita
por angela Sunday, Nov. 14, 2010 at 2:24 AM
dancing_aries2006@hotmail.com 5501933 mz h lt 22 peru-lima

hola me llamo angela y soy de peru y tengo una pequeña hermanita de 14 años con síndrome de red la verdad q en esta pagina es muy importante x q ayuda a saber mas del tema gracias a los doctores y q sigan averiguando para poder seguir ayudando as la gente con síndrome de rett

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mi niña grisell
por ursula ramos Monday, Jan. 31, 2011 at 4:11 AM
elena_4_5@hotmail.com 4784080 3281127 jr.isaias clivio 353

tengo a mi niña con sindrome de rett nacio el 13 de octubre de 1997 en la maternidad de lima despues de dos años me dijeron que mi niña sufria de una extraña enfermedad llamada sindrome de rett el diagnostico se lo dieron en el instituto nacional del niño por la doctora eva klein y el neurologo daniel koc gonzales ........... ahora tengo un problema con mi niña hace 5 meses se le an tuido las dos piernas y necesito urgentemente una silla de ruedas por favor si alguien desea donar una contactence a estos numeros 3281127 4784080 urgentemente

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MI GORDA HERMOSA
por JUDITH MAZA Monday, Feb. 07, 2011 at 11:29 PM
kevin.jessid@gmail.com 3116978702-6746269 cartagena-republica de chile mz 77 lote 10

MI GORDA HERMOSA...
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MI HIJA TIENE 22 AÑOS DE EDAD, NECESITO AYUDA .- HE TENIDO INCONVENIENTES CON LA ENTIDAD DEL SEGURO SOCIAL.-PUESTO QUE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD DESCONOCEN EN SU GRAN MAYORÍA EL SIGNIFICADO DE ESTA ENFERMEDAD.- Y,TODA CLASE DE TRATAMIENTOS A SEGUIR POR FAVOR ORIENTEN-ME. GRACIAS POR SU ATENCION

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Existe alguna asociación??Soy Fisioterapeuta .
por Lísbeth Chávez Tuesday, Sep. 13, 2011 at 2:41 AM
lis_chavz@hotmail.com

Hola quisiera conocer más acerca de este síndrome, tengo una paciente de 7 años y sufre demasiado de convulsiones además está fallando su sistema digestivo,su mamá no conoce más personas que estén pasando por esto al igual que yo.. si alguien conoce algún organismo o una página en especial les agradecería se contactaran conmigo,, Monterrey, N.L., México .

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ANA GUADALUPE
por Martha Angélica González Vallejo Tuesday, Oct. 11, 2011 at 5:45 PM
zyanyaquispe@hotmail.com

ANA GUADALUPE...
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HOLA, TENGO UN AMIGO QUE TIENE UNA HIJA CON SINDROME DE RETT, ANA ES UNA NIÑA HERMOSA, LO QUE A MI ME PREOCUPA ES COMO SABER CUANDO A ELLA LE DUELE ALGO, PORQUE SOLO LLORA O GRITA, HAY ALGUNA FORMA DE PODER AYUDARLA?, SALUDOS A TODOS LOS QUE COMPARTEN ESTA SITUACION Y MIS BENDICIONES PARA TODOS LOS PADRES DE ESTAS NIÑAS, QUE DIOS LOS AYUDE Y LES DE LA PACIENCIA NECESARIA.

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VICTIMA DE NEGLIGENCIA UN NIÑO RETT
por MANUEL VELAZQUEZ MARIN Wednesday, Oct. 12, 2011 at 10:43 AM
vcapric66@gmail.com 660419135

VICTIMA DE NEGLIGENC...
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Buenos días.



Me dirijo a ustedes con la intención de pedirles ayuda por lo sucedido a mi hijo de 9 años con SINDROME DE RETT y que va en silla de ruedas y no habla(dependiente total),les pongo en antecedentes
El pasado 7 de julio mi hijo asistía a un campamento de verano en el colegio de educacion especial LA QUINTA DE EL PARDO, CAMPAMENTO ORGANIZADO POR EL AYUNTAMIENTO DE MADRID Y LLAMADO ACIRNATURE.
Lo sacaron del colegio en su silla de ruedas para subirlo a un autobús de la EMPRESA DE TRANSPORTES RUIZ y lo pusieron en una rampa y tras subirlo a una altura de 1,60 cayo al suelo con el peso de su silla , dos días en la uvi y 5 en el Hospital de la paz.
Hay interpuesta una denuncia que se las puedo hacer llegar , el AYUNTAMIENTO DE MADRID no ha comunicado medida alguna para pedir responsabilidades o para intentar de que no vuelva a suceder, les solicito ayuda para dar dicha noticia.
Pueden visitar la página http://www.rett.es donde dicha asociación se hace eco del suceso.

MANUEL VELAZQUEZ MARIN
vcapric66@gmail.com
móvil 660419135

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estoy interesada en el tema
por lupe Wednesday, Feb. 19, 2014 at 6:11 AM
luperu_cami81@hotmail.com 997490299 jr pataz 1289 covida los olivos

hola tengo una niña de 10 años posiblemente con este sindrome de rett pero la verdad es quisiera saber mas de esta enfermedad pues si hay cura o si hay algo q puedan hacer para estos niños o hay una organizacion q puedan ayudarnos gracias espero alguien pueda contestarme a esto pues la verdad q me siento sola en esto.

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